Ежегодно в России рождается примерно 1500 детей с диагнозом Spina Bifida. Это врожденное заболевание, которое проявляется неполным заращением дужек позвонков. В норме спинной мозг располагается внутри закрытого канала. Позвоночник, так же, как и головной мозг, формируются из нервной трубки в первые 30-40 дней после зачатия.
Но иногда в этом процессе возникают сбои – и трубка не закрывается полностью. Возникает Spina Bifida – или, иначе, расщепление позвоночника. Spina Bifida может проявляться по-разному. Например, при скрытой форме в позвонке присутствует лишь небольшая щель, закрытая кожей, а спинномозговые ткани и нервные окончания не страдает. Такие больные могут вообще не знать о своем диагнозе и обнаружить его случайно на рентгене.
Однако зачастую последствия расщепления позвоночника куда серьезнее. Если не закрыт крупный участок позвонка или же дефект затронул сразу несколько позвонков – в образовавшийся просвет выходит часть спинного мозга. При этом защемляются нервные корешки, могут возникать парезы, параличи, другие неврологические нарушения.
Причины заболевания до конца пока не выяснены. Известно, что риск может повышать дефицит фолиевой кислоты в рационе в период планирования и вынашивания ребенка, но могут существовать и другие факторы риска. А потому, увы, с этим заболеванием может столкнуться каждый.
Основательница фонда Spina Bifida Инна Инюшкина узнала о заболевании, когда у неё самой родился ребенок с таким диагнозом. Ей пришлось пройти нелегкий путь: из-за редкости заболевания было непросто даже получить информацию о болезни, не говоря уж о том, чтобы попасть к специалисту, который сможет помочь или хотя бы просто расскажет, что делать дальше.
Получив бесценный опыт, Инна решила создать фонд «Спина бифида», который будет помогать детям и взрослым с диагнозом получить необходимую информацию и помощь. Проекты фонда связаны с оказанием медицинской, психологической, юридической помощи, реабилитацией, а также адресной поддержкой семей, в которых есть дети с диагнозом, сиротам с заболеванием, а также взрослым подопечным. А еще фонд работает над повышением «видимости» заболевания – как среди врачей, так и среди обычных людей. Чем больше люди знают о недуге, тем легче жизнь тех, кого коснулось это заболевание.
Компания ДКС – один из постоянных партнеров фонда, которая помогает и активно участвует в его проектах, оказывает адресную помощь подопечным НКО. Поддерживают фонд и многие сотрудники ДКС.
Вы тоже можете помочь! Фонд «Спина бифида» оказывает неоценимую помощь людям с врожденным расщеплением позвоночника. И ему очень нужна поддержка. Узнайте, как помочь, по ссылке: https://helpspinabifida.ru/howtohelp/
Сегодня вы можете сделать мир чуточку лучше!